据该科医生介绍该病例可能是一名在儿科内科接受治疗的脊髓性肌萎缩症患儿

据《潇湘晨报》9月3日报道，根据最近几天Xi交通大学第二附属医院儿科神经康复病房住院费用账单显示，一名1岁女童从今年8月17日至8月21日住院4天，花费55万元其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，检查费120元，西药费550，177.2元

看到账单后，很多网友直言，真的是天价医药费有网友说:这种情况应该由谁来监督

潇湘晨报记者于9月3日联系了Xi交通大学第二附属医院医院宣传部负责人告诉记者，医院已关注相关舆情，正在与相关部门核实我们正在以各种方式进行验证，这将需要一些时间届时，我们会给出准确的答案

根据消息显示，记者当天致电Xi交通大学第二附属医院儿科内科据该科医生介绍，该病例可能是一名在儿科内科接受治疗的脊髓性肌萎缩症患儿这种病的治疗费用真的很高，价格由物价局定

文章称，2月前，不到2岁的小华因无法向后移动，前往Xi交通大学第二附属医院儿童医院就诊儿童医院的一组神经科医生对小华进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症这种疾病是一种罕见的遗传性疾病，发病率约为万分之一它被称为2岁以下婴儿的遗传病头号杀手经父母同意，医院用诺辛酸钠治疗小花

另据红星新闻报道，诺奇辛钠注射液由Biogen Idec Ltd .研发，于2016年12月23日在美国首次获批是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后在欧盟，巴西，日本，韩国，加拿大等国家获得SMA治疗批准日前，诺奇辛钠注射液在国内上市治疗

红星新闻记者了解到，这些药品的价格一直居高不下，即使在美国，也是普通人买不起的药品。

从价格上来看，美国的诺西钠注射液用量为12.5万美元与每年需要反复注射的药物相比，诺华的左根生可以一次完成治疗，但左根生的价格也被视为天价，高达210万美元，该药仅在欧盟，美国和日本上市

日前，国家医保局信访办一名工作人员在接受红星新闻记者采访时表示，那西司钠注射液的价格是药企自己定的，所以各国的药价不一除了药品的原材料和研发成本，药企还会考虑利润问题此外，该药目前在国内市场被垄断，价格一直居高不下

该工作人员表示，自2019年在国内推出以来，诺卡那特钠注射液已被纳入医保谈判议程，国家希望与相关药企协商降低药价，以满足SMA患者的需求自去年以来，该国一直在与制药公司谈判，专家组研究了定价问题具体定价多少还不清楚但是，医疗保险的纳入问题还没有讨论因为药价降不下来，没有办法进入医保目录上述工作人员表示

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