流浪的80后麻风病人：与家人断联系4年 想做正常

　　嫌义工送的旧衣领子高了，穿着难受，张阳买了两件灰色秋衣，买一送一，共23.5元。钱是义工给的，他说花着有点不好意思。

　　10月中旬的山东枣庄，气温十余度，天挂着微弱阳光，无冷风吹袭。尽管去年已在山东过了冬，长期在南方生活的张阳仍担心：能不能适应？

　　低落的思绪很快被“去武汉做手术”的好消息冲掉，他期待着，期待着第一次坐高铁，他只坐过普速火车，他迫切地想知道高铁和普速火车的区别；他期待着手术，那是“多两条眉毛”的样子，也意味着他离正常人又近了一步。

几位麻风病康复者和义工在吃午饭。本文图片均由受访者提供

　　患麻风病

　　人生的前27年，张阳和普通的南漂打工族无异。15岁那年，中学毕业的他离开四川南充老家，前往千里之外的广东汕头打工。之后，他去了广东东莞，换过几家厂。

　　当上了组长，月薪4000元包吃包住，厂长鼓励他说“好好干，会升职，做副主管”，张阳曾对未来充满信心。

　　事后回想，张阳说，早在十年前，他身体就出过问题。

　　那是2008年，张阳还在汕头打工，他左手肘部约1厘米面积没有痛感，医生说是麻风病。张阳的一位叔叔不信，反驳说家族中没人有麻风病。换家医院检查，医生说没事，可能是贫血引起，张阳便没有把这事放在心上。

　　2015年年初，事情开始糟糕起来。掉眉毛、脸起红痘、皮肤溃烂……上网浏览比对了相关信息后，张阳知道自己得麻风病了。

　　文化程度不高，张阳对麻风病知之甚少，但也知道“谈麻色变”，他陷入了一种事后难以理解的绝望，辞工，把自己关在狭小的出租屋里。

　　麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病，主要侵犯皮肤、周围神经、上呼吸道黏膜和眼睛等组织，通过皮肤密切接触或呼吸道飞沫传播。90%以上的人对麻风杆菌有正常抵抗力，即使感染了麻风杆菌，发病的比例也很低。

　　在过去很长的时间内，麻风病让人极度恐惧。现有研究文献显示，有关麻风病的记载可追溯数千年前，各大洲的多数国家均有过该病的病例报告。按照1953年马德里国际麻风会议所确定的分类法，麻风病可以分为“瘤型”(或称“多菌型”)、“结核型”(或称“少菌型”)两型和“未定类”、“界线类”两类，具有传染性的主要是瘤型麻风。

　　中国有2000多年的麻风流行史，历史上存在过一些官办机构，如 “疠人坊”、“悲田院”、“养病坊” 、“养济院”、“留养局”、“栖留所”。近代，一些外国教会机构与各地民间慈善组织和地方政府合作，在麻风病防治方面做了一些实事，历史资料显示，1948年中国有麻风病防治机构40个，附设病床2300多张。

　　1949年以后，中国广泛开展的麻防运动，成效显著。据2011年卫生部等11部门发布的《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》，60多年来，全国共免费查治麻风病患者约50万例，麻风病年发现率从1958年的5.56/10万下降至2010年的0.10/10万。全国现有278个县(市)患病率大于1/10万，其中46个县(市)患病率大于1/万，主要分布在四川、云南、贵州、西藏和湖南5省(区)。

　　患病率低于1/万是基本消灭麻风病的国际标准，中国绝多数县(市)已实现这一目标，这也得益于医学的进步。

　　在现代医学技术条件下，麻风病可以治愈。自上世纪40年代末开始，世界各国纷纷采用氨苯砜等药物对病人进行化疗( 又称 DDS 单疗技术) ，进入80年代以后，世界卫生组织推荐采用更先进的联合化疗( MDT) 方案。

　　数据显示，2011年-2017年，中国麻风病发病数均在500人以内，最少的是2016年的284人，最多的是2012年的430人；死亡人数方面，7年里只有3年有人死亡，其中2012年3人，2013年2人，2015年1人，其余4年均为0。

　　当时的张阳不清楚这些，他对麻风病的认知还停留在“旧式的恐惧”里：手脚溃烂而残疾，面部溃烂并发黑；因是传染病，遭人歧视，担心一辈子毁了。

张阳在整理房间，他的个人物品很少。

　　自暴自弃

　　辞工后， 张阳手头有2万元，他不找工作，每天窝在东莞长安镇的出租房里，有时找朋友喝酒打牌。心情郁闷，他摔东西发泄，手机就摔烂好几个。他没人倾诉，也不敢告诉家里人，甚至和家里人断了联系。

　　怀疑自己得了麻风病，但害怕答案，没有勇气去医院检查，张阳想着：把钱花光了，病情恶化了，就自杀。很快，他又意识到自杀也需要勇气，便想实在熬不下去了，再去医院。

　　半年后，麻风病症状更加明显了，眉毛掉光，手指溃烂，一起打牌喝酒的朋友问怎么回事，他不敢说。他干脆和朋友断了联系，有人打话来，他也不接。

　　外形上的变化，让张阳敏感起来，害怕被歧视和排斥。去楼下小超市买吃的，过去熟络的老板变了态度，让他少去、快走；想坐公交车，司机不敢让他上车；有一次带墨镜、口罩，想在麻辣烫摊买一份面，他不敢开口，来回挪步，直到一个多小时后才买了下来。

　　“宁愿少手少脚，也不愿得这病。”张阳发现“自己都怕自己”，他把自己闷在出租房里，吃泡面，喝酒，摔东西。他的左眼开始模糊，耳垂也肿大，手脚、面部进一步溃烂，但始终没勇气去医院。

　　自暴自弃的生活持续了一年，到2016年3月，张阳的身上只有几十元钱了，他想到“有困难找政府”。仅穿了一身衣服，什么都没拿，张阳去找东莞虎门镇政府。之所以去这，是因为这里他以前去过，熟悉些。拦不到公交车，他只能步行；晚上想买餐食，被老板赶出来，只能凌晨时分买份早点，或摘点装饰用的金桔垫肚；一次下了2-3天的雨，他去公园躲雨，被保安赶出。

被政府救治前，张阳的病情已经恶化，脸部、手脚明显溃烂，且无法正常行走。

　　相关照片显示，那时的张阳留着油性长发，和流浪汉无异，他的面部、手部等几乎全部溃烂，看上去像四五十岁的中年人。

　　最后，当地救助站把张阳送到医院检查，确诊他是麻风病患者。自此，张阳结束了半个月的流浪生活，这也是他的自救方式。

　　2016年3月15日晚6时许，张阳被送入东莞泗安。

　　泗安是一座岛，是东莞昔日的“麻风村”。广东省泗安医院自1958年开始接受麻风病人及麻风康复者，如今仍住着几十位老人。

　　滕州麻风村于2014年迁入枣庄市山亭区西集镇常山村，这里生活着几十位麻风病康复者。

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