探访北京首家儿童临终眷注组织：癌症患儿的最后一站
北京首家儿童临终眷注组织，癌症患儿的最后一站
10岁的晚期神经母细胞瘤患者顺顺，归天于2019年6月22日，他在雏菊之家住了110天，是入住时间最长的孩子。
归天前，顺顺给妈妈做了一个手工戒指，妈妈厥后和雏菊之家的病房主管曹英说：“这是儿子送我最后的礼品，我百年后会带着戒指去见我的儿子。”曹英唏嘘：“孩子……很坚定。”
顺顺给妈妈留下的手工戒指。 新京报记者 吴宁 摄
雏菊之家是为罹患恶性肿瘤的孩子提供临终眷注的组织，是北京首个儿童临终眷注病房，创立于2017年，提倡者是北京儿童医院血液肿瘤中心主任周翾。
见过太多孩子肿瘤晚期、离世前的疾苦和划分，周翾想为孩子们开展减轻疾苦的处事。
停止顺顺归天，雏菊之家吸收了21个孩子。在周翾看来，海内对儿童临终眷注的需求量和团队处事之间存在庞大空缺，儿童临终眷注之路漫漫。
给孩子最后的安静
临终眷注，是指从患者被诊断为大概不被治愈的疾病起，向患者和家眷提供的生理、心理和社会等方面的支持和顾问，以辅佐患者舒缓疾苦，直至拜别。
全国肿瘤挂号中心此前数据显示，中国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者。
临终阶段，孩子的病痛和心理问题、家长的心理问题堪称熬煎，却没有专业医疗支持。从业24年，周翾亲目睹过很多次这样的人世间悲恸。
2013年11月，周翾赴美学习返来后，开始实验为病人提供临终眷注。
周翾的第一例这类病人，是9岁的山东白血病男孩。
周翾和团队成员一起，僵持每周2次电话随访，指导家长给孩子做医疗照顾护士。最后时刻，孩子妈妈在指导下，请了村医上门，备齐了止痛药、镇静剂和氧气，筹备好了最后的衣服。
孩子没有呈现憋气和疼痛，在尚有意识的时候，把眼光转向爸爸、妈妈，连说了三声感谢。然后，本身拔掉氧气管，三分钟后安静离世。
除了随访北京和周边的家庭，周翾也在网上开设云病房，为回家的家庭提供长途指导、开出止痛和镇静类药物，并开设舒缓门诊。
起初，周翾随访的孩子，病情偏多是白血病，跟着其他范例肿瘤的患儿增多，周翾发明，随之而来的许多症状无法在家节制。建树一间儿童临终眷注病房成了周翾急切的但愿。
在此期间，周翾探索着舒缓治疗和临终眷注在海内合用的模式，经验艰苦自不待言。周翾在身兼数职之余，凭着小我私家热情僵持，忙得不行开交。
建树临终眷注病房
周翾还把高中同学于瑛“拉下水”。于瑛在团队认真的事情之一是财政。21名大夫护士志愿构成医疗团队，共同周翾一起做这项处事，2014年起，上海慧慈公益基金会慈燕团队的志愿者也插手，志愿者今朝近30人。
2017年，雏菊之家在松堂医院开设，这是北京第一家儿童临终眷注病房。
雏菊之家55平米的一室一厅，打造了一个宁静、温馨的情况。淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简朴的厨房电器，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。入住的家庭只需要承担诊疗费和药费，这不啻给家庭减轻很大压力。
但这也是团队压力来历之一。2017年建成雏菊之家至今，团队经验诸多坚苦。坚苦来自两方面，一是资金、一是人力。
#p#分页标题#e#一直以来，周翾开展处事，根基靠“众筹”。2014年，她创立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金，向社会提倡捐献。于瑛每年都在为房租、勾当经费、人员本钱等各项支出烦恼。人力方面，医疗团队的大夫护士们都是兼职、无偿在做处事，病房主管曹英也总拿着低于市场价的人为加班。
要害是镇痛和陪护
雏菊之家逐渐形成了必然模式和履历。处事的要害在两方面，一是医疗手段，一是心理向导。
对临终期的孩子来说，疼痛打点是治疗中要害的一部门。临终期的病症和化疗，引起猛烈的疼痛。这很影响糊口质量，孩子疼到没法睡觉，在一旁的家长也疾苦和束手无策。
为此，周翾刚开始实验提供处事时，探索着“如作甚儿童科学利用镇痛药”，此前这项研究在海内险些为空缺。今朝周翾纯熟把握了科学的镇痛要领，而这项要领近几年在海内也有了起色。
在心理向导方面，于瑛先容，志愿者在举办处事之前，均举办了较为系统的存亡学理论和安定疗护培训，并经筛选而来。志愿者们会伴随孩子和家长，包罗先容糊口起居和帮办入住手续、给孩子讲故事、和家长谈天排遣脸色，辅佐家庭办理天天碰着的小问题等。在孩子临走前，志愿者们会时刻伴随，与家长一起渡过最艰巨的时刻，并协助家长凭据差异的宗教、民族、风尚习惯治理后事。
在孩子走后，处事仍会继承。孩子的拜别，对家庭来说是歼灭性的冲击。有的怙恃会仳离，老死不相往来，有的怙恃有抑郁倾向，甚至以为孩子走了我也不活了，造成更多家庭伤痛。
周翾名誉以为，雏菊之家的成立，使得能更好前期参与对家长的向导。实际上，假如家庭入住了一段时间，孩子病情能不变下来，看到孩子不那么疾苦，家长会逐步接管孩子即将拜另外事实。
雏菊之家还开设了悲悼向导。处事是一对一私密处事，一次一个半小时。2018年共向导了5例。
疏导者的自我疏导
打仗那么多哀痛，目送那么多拜别，作为雏菊之家的事恋人员，也在承载和消化着哀痛和拜别。
曹英手机里至此生存着来雏菊之家的每一个孩子的照片，“一个个都这么悦目”，她舍不得删。她会惆怅，在心里堕泪。
情绪不是没受影响，但更多时候会站在家长角度思考，也因而曹英能领略送走孩子时会呈现的“突发环境”。曾经有个孩子入住5个小时就归天了，其时入住手续还没办完，家长因而生机了。但在送孩子去殡仪馆前，她帮家长跑前跑后把工作办好。家长厥后被安慰下来。
在志愿者孙阳的认知中，假如志愿者对存亡的认知不清晰，做这种处事大概对自身带来伤害。这是志愿者团队会开展存亡学培训的原因，需要具备必然的成熟心态。
在周翾看来，海内对儿童临终眷注的需求量和团队处事之间存在庞大空缺。而从雏菊之家出发，病房仅有一间，列队入住的家庭却有那么多，处事“供不该求”。于瑛说，雏菊之家今朝最急切的愿望是多建几间病房，去年有好几个家庭，没能比及入住就归天了，让人很遗憾。
近几年，海内对儿童临终眷注处事的敦促、认识和进步比前几年大了许多。除了周翾在敦促培训和探讨，中国生命眷注协会儿童临终眷注与家庭卫生保健专业委员会2018年也创立。另外，针对孩子的镇痛处事也比前两年更为普遍。
周翾以为，海内儿童临终眷注规模的进步，不乏因为近几年成人政策的敦促，儿童规模是“搭了便车”。
新京报记者 周世玲
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