身患残疾、儿子得病……这位妈妈靠自己撑起了一片天
闲暇时，重庆市渝北区双凤桥街道居民彭茂琳会坐在桌前，用一把剪刀、一张红纸，剪出拿手图案。或鸟或花，无不表达着她对生活的热爱。
她有多重身份，是一名自强不息的残疾人，也是一位儿子患有罕见病的普通母亲，是一名热心乐观的公益人，也是勇敢向前的创业者。
她说：“生活，要更多地去寻找它的乐趣，而不是去寻找它的痛苦。”
图为彭茂琳展示剪纸作品。陈超 摄
为儿子奔波的残疾母亲
彭茂琳出生于大西北甘肃兰州，因意外导致身体残疾，读完高中，因身体原因不能上正规大学，她考入四川广播电视大学学完了工商企业管理课程。
20岁时，彭茂琳进入国企工作，随后拥有了幸福家庭。24岁，儿子出生。命运弄人，儿子在1岁多时被诊断出患有血友病。血友病因体内凝血因子缺乏反复出血导致关节损伤，需使用昂贵的凝血因子，帮助孩子进行替代治疗。
为给儿子治病，彭茂琳花光了所有积蓄，丈夫也在经受多年的压力之后与家庭分道扬镳。
彭茂琳选择坚强。奔波于医院、工作、家庭的同时，她还身兼数职，下河捞虾、加工围裙、摆台球摊、买卖蔬菜……
“血友病属于罕见病，发病率在十万分之一至十万分之四。那时，患者残疾率高达96%，完全没有就业能力。”彭茂琳说，病症最初，儿子基本上躺在床上起不来，且所有关节都受到损伤，难以走出家门。由于罕见，大众对血友病知之甚少，“血友病患者就像隐藏在都市里的人，不为人所知，在十几年前这一群体致残率很高，生活得非常痛苦。”
图为彭茂琳进行剪纸创作。陈超 摄
为患者集结鼓劲的“妈妈”
在多年与血友病作斗争过程中，彭茂琳结识了许多血友病患者及家属。“为让更多人知道血友病”，2005年她倡导成立重庆市血友病康复协会。
寻找病友的过程是曲折的。“当时网络不发达，不能做到一呼百应，甚至很多病友并不知道自己是患者。”彭茂琳说，在找到第一个病友之前，她甚至觉得，“好像这世界上就自己的孩子一人有这般遭遇。”
10个、30个、100个……彭茂琳集结起了覆盖重庆市各区县的一批血友病患者。众人相互鼓劲，一起为生活找信心、找出路，众人亲切地唤她“妈妈”。幸运的是，随着政策逐渐完善，药品渠道打开，血友病患者现已基本实现人人获得治疗。
随着与血友病群体互动交流增多，彭茂琳认识到，患者们除了治疗，更需要“自强”。
为帮助患者适应社会，2007年，彭茂琳考虑为他们找到一个既不繁重又有文化修养的工作，帮助患者找寻生活动力。由于自己自7岁起接触剪纸，她开设了一期免费剪纸培训班。剪纸不需到处跑，又较清洁干净，众人表现出欢迎和热情。
她坚定了一个信念，“希望血友病患者能够有一个挣钱的、养活自己的手段。未来能不能赚到钱，大家闯着看、走着看。”
图为彭茂琳进行剪纸创作。陈超摄
为更多残疾人提供就业的创业者
从一个小工作室起步，历经迷茫、曲折，彭茂琳的剪爱工艺品有限责任公司渐渐走上正轨。
2010年，彭茂琳首创的剪纸“平面多层次立体表现手法”获得国家发明专利。该技法是一个综合性的平面镂空艺术，包含前后20余道工序，将单一的阴刻阳刻引入到光影效果中，创造出三维效果。
图为《新嫁娘》剪纸副本。陈超 摄
#p#分页标题#e#双层剪纸《新嫁娘》是彭茂琳的得意作品之一，在一次慈善活动中，拍出了15万元的高价。她告诉记者，《新嫁娘》的灵感来自血友病患者家庭，“作品中，我既描述出血友病患者心里对婚嫁的期待，也表达了对勇敢走进血友病家庭的女性的赞美”。
不论是成立协会，还是成立剪爱，彭茂琳说，都是为了达到一个目的——让更多的人了解他们、知道他们、帮助他们。让他们实现生活重建、心理重塑、职业重启。
从教血友病患者剪纸，扩大到为脊髓损伤患者、聋哑人等残疾人提供就业培训及辅助性就业，剪爱目前吸纳有17名残疾人专门从事剪纸工作。在刚刚落下帷幕的2019中国妇女手工创业创新大赛中部赛区选拔赛中，剪爱“十三五”残疾人文化创意产业基地荣获中部赛区前20强。
彭茂琳说，“之所以取名‘剪爱’，是期待残疾人朋友剪出对生命、生活的热爱，也希望全社会对残疾人给予关爱。我要让他们能够生活自理，心理走出自我，还想他们重新找回人生轨迹。”
图为彭茂琳剪纸作品。陈超摄
采访中，彭茂琳一直是笑着的。
当记者问及她经历过的命途多舛。她说，人们时常会把较有波折、困境的生活看得非常艰辛、痛苦。但自己从开始到现在，没有过这样的挣扎与想法。她把生活中的每一个困境当成一种挑战，每一次挑战成功时，喜悦是难以抑制的。
彭茂琳告诉记者，由于药品的保障，儿子现在已基本回归正常的生活轨道，孩子的坚强、乐观等品质都令她倍感自豪。儿子现在选择以古琴为伴，开启了古琴艺术的创业路，还以“落雪斋”为名成立了自己的工作室。
母子二人在创业路上携手同行。“在一个又一个挑战中，你会发现，你活得很幸福，活得很充实，甚至活得很自信。”彭茂琳说。
图为彭茂琳接受中新网记者采访。陈超摄
（文/钟旖 图/陈超）
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