女儿住ICU病房11年 父亲廉价反光镜给她“晒太阳”

　　由于身患稀有病，广东女孩郑宇宁在医院ICU病房住了11年。大夫叮嘱女孩的怙恃要多带女儿晒太阳，刚开始，她还能去楼下公园散散步。跟着病情逐渐加重，女孩已经无法下楼。于是父亲给女孩做了一面镜子，动弹镜子，能把阳光折射照到女孩身上。

　　病房内，阳光打到脸上，宇宁暴露幸福的笑容。怙恃用动作诠释爱的暖和，让病床上的宇宁老是乐观努力：“他们给我带来了气力，让我看到了与病魔斗争的曙光。”

父亲建造的反光镜，让阳光照进病房，打在郑宇宁脸上。

　　紫牛新闻见习记者 艾陆琦 受访者供图

　　ICU病房里的阳光

　　女孩身患稀有病

　　父亲廉价反光镜给她“晒太阳”

　　在广东清远的家里，郑洋正在做午饭。天天早上九点，郑洋的老婆就赶到清远市中医院的重症监护病房给女儿郑宇宁推拿、压出痰。下午两点半老婆回抵家里休息，郑洋就要在这之前做好饭菜，下午四点的时候带去医院给女儿当晚饭，这种糊口已经维持了11年。自从2011年宇宁被确诊为庞贝病后，一家三口很少有时机吃上一顿“团圆饭”。

　　起初，得知女儿患上庞贝病时，郑洋和老婆一头雾水，这是什么病？医院专家先容，这是一种稀有病，又称糖原贮积病II型(GSD-II)，人群抱病率为1/40000至1/300000，是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症。患者表示为举办性肌无力，举动不耐受，逐渐呈现呼吸肌受累，并导致呼吸成果衰竭，郑宇宁是广东省确诊的第一例庞贝病患者。

　　宇宁生病后，自主呼吸已经不能维持正常糊口，需要依靠医院专业的呼吸机来帮助。另外，像宇宁这样较为严重的庞贝病患者大概会发生其他的并发症，譬喻肺部传染，因此必需要恒久住在ICU病房里，天天由主管大夫举办查抄。庞贝病是逐渐成长的，在没有特效药治疗的时间里，宇宁只能躺在病房里熬时间，依靠呼吸机维持生命。

　　病房里的糊口很枯燥，大夫叮嘱郑洋，平时要多带女儿出门晒太阳，对身体和脸色都有长处。以前，郑洋会用轮椅推着宇宁去公园里散步。

　　跟着病情成长，宇宁肌无力的症状越发明明，今朝已经不能下楼，ICU病房的日晒时间又较量短，她只能坐在病床上隔着走廊看窗外牢靠的一隅景致。看着女儿，郑洋分外心疼，他在走廊上往返踱步许久，终于想出了一个步伐：用镜子把光反射到女儿的房间里！“2019年10月，我用了一个星期做了个高度符合的架子，牢靠住镜子阁下两侧各一个点，这样用手就能节制镜子的角度，把光引到女儿房间里。”

　　尽量折射出的光斑不足大，也比不上真正的太阳，宇宁却以为很幸福，她经常会闭着眼睛洗浴在光里：“这是爸爸制造的阳光。”

　　一家人的抗争

　　女儿抱病11年，父亲辞去事情照顾“小棉袄”

　　病房里的宇宁皮肤白净、清瘦，面临镜头时未语先笑，因为生病，她措辞的声音很轻、不足清晰，为了帮助没有力气的胳膊勾当，郑洋给她的右手臂下垫了两块垫子，利便她看视频、拿对象、发微信和伴侣们谈天。

　　宇宁汇报紫牛新闻记者，本身20岁住院，本年已经31岁，因为长时间没有外出，11年已往，她的概况看上去依然像一个青涩的大学生。乐观的宇宁说，这是病魔带给她的“福利”。

　　固然抱病，宇宁却很少说起本身的疾苦，更多的是表达感激。她说：“爸爸妈妈照顾了我许多年，很是不容易。我们一家也获得了很多好意人的辅佐，知道有这么多人在背后支撑我的时候，我甚至以为本身的病快好了，请各人安心，我必然笑着僵持下去。”

#p#分页标题#e#

　　宇宁发病之前其实有些征兆。郑洋回想，宇宁小时候学校上体育课时常有项目不达标，老师还特意为此打电话给他。郑洋就操作周末带着女儿外出登山、慢跑增强熬炼，其时也没发显着显的异常，爬山时宇宁并不落伍，只是跳远确实单薄。郑洋觉得只是女儿力气小，并未将此事放在心上。

　　2008年夏天，19岁的宇宁考上了广东一所大学，那段时间，她察觉到本身没有力气、容易生病。一家人磋商，先休学一年，去医院查抄，可其时也没有查出明晰的功效。2009年2月，因为突发呼吸衰竭，宇宁被送进医院急救。由于病情严重，她的喉管被切开，以后开始与呼吸机为伴的糊口。其时知道庞贝病的人很少，从发病到2011年确诊，用了两年时间。

　　为了补充以前忙于事情对女儿的疏忽，郑洋辞去了事情，成了宇宁的专职陪护，在老婆还没有退休的前几年里，郑洋天天守在女儿的病床前，为她压痰、推拿。

　　遭受了太多疾苦，她照旧谁人最甜“铰剪手”女孩

　　庞贝病患者跟着病情的成长，肌无力症状会加重，呼吸肌受损，但并非是绝症。庞贝病有种特效药“美而赞”，打针治疗可以有效延缓疾病成长，但用度奋发，且需终身用药。今朝按宇宁的体重，需要每次用16瓶，一个月用药两次共32瓶，每瓶包装50mg售价5000多元，光药费一个月就18万元，一年高出200万元。“美而赞”引进海内后，有优惠政策：持续购置4个月用药量赠送两个月药量，这样算下来每年需要付出的药费为145万元。

　　作为广东第一例庞贝病患者，宇宁的病情牵动了许多人的心。在2012年，热心人士筹集到了第一笔购置特效药的用度，购置了三个月的药量。

　　“打针之后，结果很是好，最长的一次可以撤掉呼吸机十小时。”郑洋说，在药物的节制下，宇宁的病情很不变，2013年，她还趁身体状态较好，回了一趟家。这也是她住院以来第一次回家，看着女儿的笑容，郑洋以为将来都有了但愿。然而，善款只能维持不到一年的时间。其时家里的收入来历仅有郑洋老婆每个月牢靠的人为，为了给女儿治病，伉俪俩花掉了险些所有的积储，宇宁只能暂停用药，康健状况也每况愈下。

　　跟着病症逐渐加重，宇宁无法自主咳痰，需要怙恃按压腹部把痰压出来，再由护士用汲痰管插入宇宁喉管汲痰。郑洋说，每小时宇宁都要咳5-6次痰，由于多次按压腹部，宇宁的左腹部处有一大块淤青，遇到就会疼痛，但基础没有规复的时间。

　　另外，因为病情成长，宇宁的脊柱侧弯明明，身体呈S形，伴有严重的肌肉酸痛。尽量如此，在郑洋的眼里，女儿照旧一如既往地爱笑，喜欢看可怕片，照相的时候会习惯地对镜头做“铰剪手”，偶然还会淘气地比心，大夫和护士都很喜欢这个甜美可爱的女孩。

郑宇宁和爸妈合影。喉管连着的呼吸机已成了宇宁的一部门。

　　回应质疑

　　只是工薪家庭，将陪女儿期待曙光

　　天天日照最好的时候，郑洋会戴着口罩站在走廊上，用镜子给女儿“晒太阳”。隔着走廊，郑洋微笑着摆动镜子将一抹阳光折射进女儿房间。

　　看着宇宁站在阴影中，只有瘦削的脸洗浴在阳光里，郑洋的眼眶溘然有点潮湿。“偶然追念起已往的11年，会以为辛苦，但更多的是期望宇宁好起来，住在ICU病房里，她见过了太多的生离死别，反而变得越发坚定，我们尚有什么来由不坚定呢？”

#p#分页标题#e#

　　郑洋坦言，为女儿“借阳光”的工作在网上传开后，本身也瞥见了很多质疑，不少网友认为能承担得起11年的ICU病房费和医药费，家里必然是“土豪”。事实上，女儿发病前，郑洋在深圳的一家小型公司做高管，宇宁生病后辞了职；老婆本来是邮政储备银行的员工，此刻每个月退休金4000多。“我们欠了医院许多住院费，但大夫和护士从来没有问我们催过一分钱，相反，他们还慰藉我们别担忧，有钱了就交，没钱了就欠着。除此之外，家里的亲戚和爱心人士也一直在辅佐我们。此刻老婆退休了，我们用退休金维持日常的开销，只管省钱给孩子治病。”

　　2018年底，宇宁再次接管了“美而赞”的打针，身体环境有所改进，但巨额医药费依然是这个家庭的重担。庞贝病患者数量稀少，因此“美而赞”也成了天价“孤儿药”，今朝广东地域临时还没将此药物列入医保。不外，令郑洋欣喜的是，2019年6月20日，广东省医保局复原了省政协十二届二次集会会议《关于将庞贝病患者用药纳入医保报销范畴的提案》，暗示：“正在努力开展研究，推进庞贝病医疗保障事情。”

　　郑洋说，这是女儿真正期盼的“阳光”，“我和老婆必然会伴随宇宁僵持与病魔斗争下去，将来必然会越来越好。”

郑重声明：此文内容为本网站转载企业宣传资讯，目的在于传播更多信息，与本站立场无关。仅供读者参考，并请自行核实相关内容。