探访中国首个国家级孤独症儿童康复基地

　　新华社海口6月1日电 为“星星的孩子”打开“天窗”——探访我国首个国家级孤独症儿童康复基地

　　新华社记者罗争光

　　“你找什么呀？”“水。”

　　“上楼干什么？”“尿尿。”

　　“你叫什么名字？”“……呵呵！”

　　与记者对话的是一名3岁多的男孩。没跟他说话的时候，男孩一个人安静地坐在床沿，好奇地打量着周围的人。

　　如果没有事先了解，记者基本看不出这是一名孤独症儿童。

　　这是小成(化名)，住在海南海口市郊区的一间出租屋里，家里还有两个比他大4岁和2岁的姐姐，母亲为了照顾3个孩子没有工作，全家靠父亲一人在汽车修理店打工过日子。

　　“一年前，他不会笑、不说话，也不认识爸爸妈妈，跟人没有任何交流。经过一段时间的康复训练后，他去年底第一次叫‘妈妈’，我当时就哭了。”小成妈妈说起这些，眼泪一下子涌了出来。

　　孤独症是一种脑发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征，孤独症患儿被称作“星星的孩子”。有研究机构推测，我国0至14岁孤独症儿童的数量可能超过200万，但更广泛的孤独症患者数量难以精确统计。

　　数据显示，截至2018年底，全国有1811家康复机构提供孤独症儿童康复服务。

　　为了给“星星的孩子”们建立一个国家级的“康复之家”，中国残疾人福利基金会联合海南省残疾人基金会、海口市残联等在海口共同建立了孤独症儿童(南方)康复基地，以“公建民营”的方式于2018年5月底正式挂牌并运营。

　　运营之初，该基地以公益方式在当地进行孤独症儿童免费筛查，并免费为符合条件的贫困家庭患儿进行康复训练。小成就是第一批幸运孩子中的一员。

　　记者日前在基地看到，这里绿树成行、芳草茵茵，已经建成了教研楼、康复楼、服务楼、室外训练区等设施。走进主楼大厅，色彩斑斓的设计如同走进一所幼儿园。迎面的墙上，贴着“儿童发育警示征”“康复知识”“精细运动发育顺序”等科普宣传资料。

　　中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香告诉记者，对于孤独症儿童的康复，越早发现越早干预效果越好。只是，要及早发现和干预，既需要我们社会有更多的专业机构和人才，也需要公众尤其是家长能高度重视。

　　“有不少的孩子，早期症状比较明显，但家长或者不重视，或者错误认为只是说话晚。”贾美香说。

　　小铭(化名)的母亲，就是这样一位“犯错”的家长。

　　“他小时候很闹，活蹦乱跳，生长发育也正常，我们就以为他只是说话晚。直到去年秋天开始上幼儿园，老师发现他不跟别的孩子互动，就劝我们去医院检查，这才发现。”小铭妈妈回忆此前的疏忽，依然十分懊恼。

　　为了孩子康复，小铭父母寻找了一些机构，但收费较高，康复效果也不明显。后来从当地残疾人基金会了解到孤独症儿童(南方)康复基地的信息，发现自己的家庭符合条件，就申请带小铭来到了海口。

　　“去年底我们参加了两个月不收费的训练营，基地还免费提供一居室让我陪护。这次我们又幸运地申请新一期免费训练营。”小铭妈妈说，“这次来，孩子明显进步了很多，能遵从我的很多指令，自己的东西都能找到了。”

　　基地负责人杨智然告诉记者，运营一年来，除了基本的康复训练外，基地还开设了音乐、运动、认知语言、马术、幼儿园融合等课程。除了服务当地的孩子，还以训练营的方式为全国各地贫困家庭孤独症儿童进行免费训练。

　　“一年来累计服务了115个孩子、41个家庭，覆盖山西、陕西、宁夏等近10个省份的贫困孤独症家庭。目前基地的生师比大概是3:1。”杨智然说。

　　根据基地成立时的建设设想，除了为孤独症儿童提供全程生命健康管理服务，基地还将探索建立我国孤独症行业的技术规范、标准和监管体系，开创孤独症儿童康复工作科学化、规范化、专业化的新模式，开展专业技术人才培训和交流工作等。

　　“这些工作现在都同步启动了。” 杨智然说，下一步，基地将争取服务更多的孩子，同时把扶贫康复训练营做成一个长期项目，“让全国各地更多的孩子和家庭，能得到及时、专业的帮扶。”

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