龙凤胎脑瘫患儿的未来之路，可期待吗？

　　龙凤胎脑瘫患儿的未来之路，可期待吗？

　　四岁孩童的双脚应该是什么样的？当然，细腻、光滑如同绸缎。但是妍妍和博博这一对龙凤胎，刚满四岁的他们却有着一双积满厚厚老茧的小脚丫。这是怎么回事呢？

　　“恭喜你，怀上一对双胞胎！”这对于一个求子困难的家庭来说，无疑是世界上最动听的语言。年轻的妈妈更是觉得自己幸福极了，每天沉浸在喜悦中。在怀孕七个月的时候，这对双胞胎突然早产了。虽然因为早产将近两个半月，体重过轻的妍妍、博博匆匆与父母见上一面就被送进了保温箱，但他们的降生还是给这个家庭带来了无尽的欢乐。

　　可谁知，一道晴天霹雳随即而来。由于早产缺氧，妍妍、博博双双造成了脑瘫。  

　　未来之路，何去何从

　　随着孩子们一点点地长大，斜视、运动功能发育落后、讲话时间推迟……一系列不同常人的表现越来越明显。求医之路，痛苦而漫长。

　　患上脑瘫的妍妍、博博是不幸的，但他们又是幸运的，拥有着深深爱着他们的父母。爸爸妈妈带着孩子们四处求医，坚持进行推拿按摩和康复训练，这对常人来说也是不小的负担，但他们早已视为家常便饭。就连两个四岁的孩子，经历了双脚双踝反复的血泡之后，也早已适应了冰冷坚硬的矫形鞋，拥有了一双和年龄不符的有着厚厚老茧的小脚丫。

　　这是与脑瘫的一场长期竞赛。姐弟俩的智力和语言能力基本正常，但是即便是经过了那么多的努力，孩子们的运动功能仍旧发育落后，姐姐至今不能独立行走，弟弟虽能走路，但也只能是踮着脚尖摇摇晃晃地行走。收效甚微的效果、疲惫不堪的体力、价格不菲的费用……这一切都让这对年轻的父母感到了前所未有的迷茫，孩子的未来之路何去何从？

　　抓住希望的手

　　一天，在父母的陪伴下，姐弟俩照往常一样来到医院进行康复训练。偶然间，妈妈碰到一个同是脑瘫的孩子，他和几个月前相比简直判若两人，双脚可以稳稳地踩在地面上，训练动作也是舒展、到位。这是怎么做到的！妈妈如同看到了自己孩子们的希望，紧紧抓住了他的手。原来，这个孩子在首都医科大学宣武医院功能神经外科进行了脑瘫手术。同病相怜，孩子的家属详细地讲述了他们的治疗经过。没有丝毫犹豫，爸爸妈妈当即决定：去北京，做手术！

　　在宣武医院功能神经外科的诊室里，胡永生主任接诊了这对姐弟。在检查中，胡永生主任看到，姐弟俩双腿肌肉及关节僵硬，足尖着地，出现了典型的踝痉挛、“剪刀腿”等症状，严重影响下肢的运动功能。经过详细的检查，这对姐弟被确诊为“痉挛型脑瘫”。痉挛型脑瘫是运动神经元受到损伤所造成的，是脑瘫中最常见的类型，大约占了脑瘫病人的70%-80%。值得庆幸的是，这类脑瘫患者最适合手术治疗，术后可以极大改善异常增高的肌张力，为今后的康复创造良好的必要条件。

　　姐弟俩很快就被安排住进了医院，准备接受手术治疗。也许是知道未来自己有可能像其他小朋友那样奔跑玩耍，妍妍和博博在病房里总是欢声笑语，丝毫没有对于手术的恐惧。

　　我们以后上大学

　　在严密的电生理监测下，手术如期开始了。手术室里，只听到滴滴答答的仪器声响。显微镜下，胡主任和他的团队正在全神贯注地进行着紧张的手术。这是一种微创脑瘫手术，全称为圆锥水平电生理监测下选择性脊神经后根切断术（SPR）。与传统的脑瘫手术相比，此手术只需要切开2个节段的椎板，通过一个0.8厘米宽的骨槽，就可以同时处理5对针对下肢的脊神经，切口很小，更加微创，完全不影响脊柱的稳定性。

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　　在不到1厘米宽的切口中处理着十余条细如毫发的神经，稍有损伤，可能带来的就是未来不可想象的痛苦。这需要怎样的专注？怎样的精细？掌管下肢的脊神经离骶神经很近，如若损伤就会影响孩子们的大小便功能。应用先进的神经电理监测技术可以在完全保护骶神经功能的前提下，精确地选择牵张反射过度亢进的神经根丝予以切断，有效调节降低下肢异常增高的肌张力。

　　在宣武医院，功能神经外科开展脑瘫手术近20年，为近千名脑瘫患儿解除了病痛。“最早接受手术的孩子已经上大学了，收到录取通知书的时候还专门来医院看望我们。”胡主任介绍，“经过多年的发展，我们也成为全国唯一 一家开展圆锥水平微创SPR手术的医院。”

　　妍妍、博博的手术相继顺利完成。爸爸妈妈欣喜地看到，姐弟俩终于可以放平小脚，双腿也不再僵硬，动作也比之前灵活多了。“胡主任说了，再康复一段时间，他俩就能像正常孩子那样走路了，以后也能上学，上大学了！”提到“上学”二字，爸爸妈妈都流下了幸福的眼泪。

　　一周后，在春日的暖阳下，妍妍、博博出院了。医护人员都相信，手术后的姐弟，不仅是改善了行走功能，他们的人生“足迹”也会随之改变，拥抱美好人生。

　　文/孙琳

　　（首都医科大学宣武医院）

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