儿童临终关怀：愿能少些痛苦(2)
即便如此，儿童临终关怀，也很少被人关注和了解，即便是一些患儿家长，也不会选择这项服务。
周翾在北京儿童医院开设的名为“舒缓治疗”的门诊，往往会接收到肿瘤科别的门诊转介过来的家庭。当医生判定自己的病人不可治愈时，就会推荐他去舒缓门诊。
接待家长时，周翾必问的一句是，“是否准备好不再接受治疗”。
实际上，大部分家长都是初次接触“儿童临终关怀、舒缓治疗”这个概念，有一个适应和接受的过程。符晓莉在蝴蝶之家与湖南省儿童医院合作新设的门诊中与家长接触感觉，有的家长会产生误解，拒绝接受，进而过度治疗。
以此为前提，有的家长会愿意接受服务，也有的不死心，仍希望继续治疗。即便治疗已不太有意义，存在风险和痛苦。就于瑛所了解，在舒缓门诊开了吗啡、进行镇痛治疗之后，孩子不喊疼了，状态好了，看起来又有了希望，家长会想继续找治疗的方法。
无论孩子和家长做出哪种选择，周翾都表示尊重，支持并相信他的选择是正确的。同时，她会告知后者可能会出现的状况，让对方更好做考虑和准备。
去年有个入住雏菊之家的家庭，仍不放弃可能的治疗。妈妈一直陪着孩子，而爸爸一直在外奔波，打听可能的治疗方法。孩子去世那天下午，爸爸正在外奔波，妈妈打电话让回来，“孩子不好了”。爸爸赶紧回了，没一会，孩子就走了。爸爸事后特别懊悔：“我瞎跑什么，我应该安安静静在这儿陪孩子，这几个钟头再陪一陪。”
周翾见过很多次，在家人面前没有表露情绪的男家长，却在她的诊室里哭泣，诉说他承受的压力，还会问：我给孩子做的这些决定是对的吗？
去年有个入住雏菊之家的家庭就是这样。全家人都反对，只有妈妈执意让孩子住进来。第二天妈妈再度犹豫了，心里犯嘀咕，忍不住问于瑛，“我的选择是正确的吗？孩子会不会其实还有治愈的希望？有听说治愈的吗？”她怕自己的一个决策错误，决定了孩子不同的命运走向。
选择背后有巨大的纠结，但关键是不想让孩子再痛苦。周翾说，愿意接受服务、选择不再让孩子进行高强度的治疗和无谓的抢救，家长最重要的考虑因素不是钱，是让孩子平静地度过最后的时光。
无偿医护与资金众筹
儿童临终关怀机构目前最大的问题，还是来自专业医护人员的缺失和专项资金的匮乏。
雏菊之家历经坎坷，病房最终在2017年底建成。舒缓门诊、哀伤辅导、随访数据库也在近几年先后开设。
同为雏菊之家负责人的于瑛说，雏菊之家目前最迫切的愿望是多建几间病房，“目前只有一个房间，去年有好几个家庭，没能等到入住就去世了，让人很遗憾。”
新建病房，资金是最大的难处。一直以来，周翾开展儿童舒缓治疗服务，基本靠“众筹”。
2014年，她成立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金，基本每年儿童治疗舒缓活动中心和雏菊之家需要资金，都是通过基金在向社会发起募捐。于瑛作为中心的负责人，每年都在为房租、活动经费、人员成本等各项支出烦恼。
人力也是难点。医疗团队目前21人，大部分是来自儿童医院的医生护士，但大家都是兼职、无偿在做这件事。
周翾身兼数职，凭着个人热情在业余时间做这件事，忙得周转不开。于瑛说，有时两人约好晚上11点打电话，她得等到12点后才能打通，因为11点多的时候，有孩子家长打电话给周翾。
曹英去年加入雏菊之家，作为有多年经验的护士，有力支持了雏菊之家的运营，而出于资金和人力的缺乏，曹英拿着低于市场价的工资常常加班，虽然甘愿，却让于瑛很不忍心。于瑛很希望今年能实现为无偿、低偿投入服务的工作人员给予补贴。
行内人士的共识是，目前儿童临终关怀在国内的困境，主要在于大众不了解、政策无支持、资金来源不可持续。
#p#分页标题#e#北京大学公共卫生学院卫生政策与管理系教授刘继同认为，目前儿童临终服务模式没有统一标准，虽然近几年各地基本都是自己在探索，也形成了总体框架，但很多细节都没做好，包括哀伤辅导、殡葬等服务，迫切需要专业人员投入。
而这些，也依赖资金投入。据了解，国外资金来源主要在四方面，包括政府资金、企业捐助、项目支持和家庭捐助。
资金来源不可持续实际上是儿童临终关怀服务最大难点，刘继同表示，这与政策上没有解决定性和责任承担有关系。据了解，儿童临终关怀从注册到开展服务，国内都没有相关的政策。
前几年，业内一直有声音支持儿童临终关怀应纳入卫生制度和医保，但刘继同发现，操作难度较大，从妇幼健康角度入手开展服务或更有实操性，也因此正发起尝试。
已经起步的临终关怀体系
首个儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会成立，相当于填补专业服务的国家空白点。
虽然儿童临终关怀目前存在认知、专业人员及资金投入等问题，但国内对儿童临终关怀服务的推动、认识比前几年进步了很多，这是行业内人士的共识。
符晓莉希望，在国内儿童临终关怀这个全新的领域，推动发展，制定一些行业标准，同时引进更多专业技术资料，推广儿童临终关怀理念。
为此，蝴蝶之家拍摄了国内第一个儿童舒缓的纪录片，并于2015年发起举办首届中国儿童舒缓护理研讨会，与各地医院医生交流，进行国内现况分析和探讨，大会迄今已经举办了四届。
2017年底，周翾还发起成立了中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组，组织培训来自多个省份的医生护士。
除了周翾和符晓莉各自在推动培训和探讨，中国生命关怀协会“儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会”也于2018年成立，周翾和符晓莉均是会员，刘继同则是首任主任委员。
刘继同介绍，委员会是全国国家级专业协会中首个二级专业委员会，首个儿童临终关怀(舒缓医疗、安宁疗护)与家庭卫生保健专业委员会成立，相当于填补中国儿童临终关怀与家庭卫生保健专业服务国家空白点。
周翾觉得，国内儿童临终关怀领域的进步，不乏因近几年成人政策的推动，儿童领域是“搭了便车”。亚专业组的成立，意味着儿童舒缓治疗正式被认定为一个亚专业学科，而且目前多个省份已经有医生护士参与过培训，保证了将来每个省、直辖市和自治区都能有一支儿童舒缓治疗专业团队。
谈及儿童临终关怀时，刘继同提到一点，目前国内临终关怀发展多年都难被接受，更别提儿童临终关怀，这其中很重要的一个原因，是出于国人的生死观。
而对于儿童的临终关怀的意义，蝴蝶之家办公桌上所贴一句话，或许可以解释：每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。
新京报记者 周世玲 发自北京、长沙
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