准妈妈患罕见病肌肉萎缩 给孩子写信“这次妈妈会更努力”

　　患罕见病肌肉萎缩 希望稳定住病情顺利生产 准妈妈给腹中孩子写信——
　　“这次妈妈会更努力”

　　每天田晓猛都会趴在郭朋贺的肚子上听听孩子的心跳。这时小两口都会笑得特别开心

31岁的郭朋贺鬓角添了不少白发

病情加重再加上怀孕，梳头这样的事情都要由郭妈妈代劳

早饭吃到一半，由于脊柱压迫神经，田晓猛给郭朋贺按摩缓解疼痛

简单的穿袜子对郭朋贺来说也很吃力

因为郭朋贺坐地铁晕倒，平时舍不得打车的田晓猛难得打车带妻子去医院

郭朋贺在轮椅上坐累了，田晓猛就会蹲下来让郭朋贺依靠

　　青镜头

　　熟悉郭朋贺的人都喜欢叫她呵呵，因为她总是乐乐呵呵的。她和丈夫田晓猛一路走来的爱情故事，也总被身边的朋友羡慕。然而美满的生活却因郭朋贺患上“疑难杂症”戛然而止。遍寻名医找不到病根，2014年9月，郭朋贺在北京被确诊为罕见病糖原贮积症II型（庞贝病）。

　　庞贝病是一种遗传性罕见病，发病率为四万到五万分之一。随着时间的推移，患者可能出现心肺衰竭和运动障碍，进而全身功能衰竭而死亡。得知病情后，田晓猛觉得天塌了一般，而郭朋贺却觉得挺高兴，因为总算找到病因了。

　　目前，郭朋贺一家租住在北京接受治疗。

　　妻子患上罕见病

　　一年药费200万

　　经过了解，郭朋贺和田晓猛得知这个病并非无药可医，只是进口特效药每年约200万元的费用，让他们只能“望药兴叹”。

　　与病友接触多了，郭朋贺对庞贝病的了解越来越深入，也希望大家能更了解这种罕见病。在田晓猛的鼓励下，郭朋贺正式辞职，全身心投入到庞贝病的病友组织工作中。田晓猛对她说：“开开心心的，想做什么就做什么，我支持你。”

　　2016年，郭朋贺发现自己怀孕了，生活一下子又有了希望和色彩。为了能顺利生下宝宝，她想方设法了解世界上最先进的治疗方案。“起初我不想用药，真的太贵了，但医生说为了孩子，需要用药物控制病情。” 郭朋贺说。然而正当她满怀希望打算积极治疗的时候，不幸再次降临，腹中3个月大的胎儿由于孕酮低已经停止生长，需要做引产手术。此后很长时间，夫妻俩都很难走出孩子离开的伤痛，因为他们太想留住二人爱情的结晶了。

　　病情加重肌肉萎缩

　　发现怀孕不愿放弃

　　也许是上天听到了夫妻俩对孩子的呼唤，今年年初，郭朋贺惊喜地发现自己又怀孕了。她下定决心，这一次一定和小宝贝一起努力，做世界上最坚强的妈妈。她要生下孩子，让小天使陪着爸爸走下去。

　　4月22日，郭朋贺在北京大学第一医院建档待产，但与第一次怀孕相比，郭朋贺此时的身体情况更不乐观。 随着病情加重，她全身每一块肌肉都在萎缩，抓握能力日渐退化，连自己穿袜子都变得十分困难。呼吸机更是24小时不能离身，即便小心翼翼，也会随时昏迷。

　　田晓猛担心郭朋贺的身体，想过放弃，可家人都鼓励他们留下这个孩子，每次产检小宝宝也都很健康，二人更舍不得主动放弃。

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　　“如果妈妈没有机会陪你长大，爸爸会告诉你我们的故事。你会知道，在你之前还有一个果儿，当时因为妈妈的病，他没能来到这个世上，为此妈妈很愧疚，所以这次妈妈会更努力、更努力地保护你，你也要争气。希望不幸不会重演，咱们一家人可以渡过这个难关。”郭朋贺写给腹中孩子的一封信让很多人落泪。

　　保胎需要足量用药

　　希望能够渡过难关

　　为了孩子，郭朋贺必须在产前连续用药稳定病情，然而巨额药费让他们的家庭无力承担。4月2日，她在公益平台上发起慈善募捐，目标金额为127.9万元，截至目前筹到15.2334万元，但这仅够她接受一次药物注射。

　　不过夫妻俩的做法也引起了社会上不同的声音，一些人为郭朋贺的坚强点赞，祝福他们能顺利迎接新生命；一些人则认为他们决定生下孩子是不负责任的做法。对此，郭朋贺说：“打算生下孩子并不是我们头脑发热，我们咨询过医生和专家的意见，请相信我们不会自私地把疾病带给孩子。”

　　对于在这种情况下生孩子是否是“以命搏命”，郭朋贺表示只要能够足量用药，平安生下孩子应该没有问题。郭朋贺不愿放弃，她相信大家会帮她渡过难关。

　　郭朋贺反复说着一句话：“只要有了药，只要坚持7个月，孩子就能活下来。”

　　文并摄/本报记者　付丁

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